菏泽市立医院被国家卫生健康委妇幼健康司指定为菏泽市功能性出生缺陷救助单位
鲁网12月25日讯 为减轻功能性出生缺陷患儿家庭负担,努力提高出生人口素质,国家卫生健康委妇幼健康司指导中国出生缺陷干预救助基金会(以下简称基金会)开展功能性出生缺陷救助项目。菏泽市立医院被定为功能性出生缺陷救助项目实施单位。本项目主要针对发病率相对较高、有成熟干预技术、治疗手段明确的功能性出生缺陷疾病,为患儿提供医疗费用补助,减轻其家庭负担。
救助对象
申请救助的患儿需同时满足下列条件。
1.临床诊断患有功能性出生缺陷疾病。具体救助病种见《出生缺陷救助项目病种名单》。
2.年龄在0-18周岁(含)之间。
3.家庭生活负担重,能够提供低保证、低收入证明、特困证明或村(居)委会等开具的家庭经济情况说明原件。
4.在菏泽市立医院接受诊断、手术、治疗和康复。
5.医疗费用除去报销后自付部分超过3000元(含)。
救助标准
除去正常报销部分之外,依据患儿在菏泽市立医院的诊断、手术、治疗和康复医疗费用自付情况,按照3000元、5000元两档标准予以补助。具体如下:
1.自付3000元(含)-5000元(不含)的,补助标准为3000元。
2.自付5000元(含)以上的,补助标准为5000元。
救助病种
包括8类56种功能性出生缺陷疾病:神经系统、心血管系统、消化系统、皮肤系统、泌尿及肾脏系统、五官、免疫及血液系统、内分泌代谢。具体病种名单如下:
表1 神经系统
序号 | 疾病名称 |
1 | 难治性癫痫 |
2 | 先天性肌无力综合征 |
3 | 注意力缺陷多动障碍(多动症) |
4 | 遗传性运动感觉神经病 |
5 | 神经变性病 |
6 | 遗传性脊髓小脑共济失调 |
7 | 各种诊断不明的神经遗传性家系疾病 |
表2 心血管系统
序号 | 疾病名称 | |
8 | 遗传性 心脏离 子通道 病
| 长 QT 综合征 |
9 | 短 QT 综合征 | |
10 | Brugada 综合征 | |
11 | 先天性 III 度房室传导阻滞 | |
12 | 遗传性病态窦房结综合征 | |
13 | 儿茶酚胺敏感性多形性室性心动过速 |
表3 消化系统
序号 | 疾病名称 | |
14 | 先天性 腹泻与 肠病
| 原发性胆汁酸吸收障碍 |
15 | DGAT1 基因缺陷 | |
16 | 乳糜微粒潴留病 | |
17 | 微绒毛包涵体病 | |
18 | 先天性簇绒肠病 | |
19 | PCSK1 基因缺陷 | |
20 | Mitchell-Riley 综合征 | |
21 | 极早发型炎症性肠病(IL10、IL10RA、IL10RB、CYBB、CYBA、 NCF1、NCF2、NCF4、FOXP3、XIAP、LRBA、TTC37、CTLA4、RIPK1 及 CASP8 等基因缺陷) | |
22 | 自身免疫性肠病 | |
23 | 黑斑息肉综合征 | |
24 | 家族性腺瘤性息肉病 | |
25 | 遗传性胰腺炎 | |
26 | 急性肝功能衰竭 |
表4 皮肤系统
序号 | 疾病名称 |
27 | 遗传性大疱性表皮松懈症 |
28 | 外胚层发育不良 |
29 | 色素失禁症 |
表5 泌尿及肾脏系统
序号 | 疾病名称 | |
30 | 先天性肾小球疾病 | 单基因突变足细胞病 |
31 | 先天性肾病综合征 | |
32 | 常染色体隐性遗传多囊肾 | |
33 | 常染色体显性遗传多囊肾 | |
34 | 非经典溶血尿毒综合征 | |
35 | 肾母细胞瘤 | |
36 | Bardet-Biedl 综合征 | |
37 | Joubert 综合征 | |
38 | 肾单位肾痨 nephronophthisis |
表6 五官
序号 | 疾病名称 |
39 | 先天性耳聋(人工耳蜗植入和助听器不在补助范围之内) |
40 | 遗传性视网膜色素变性 |
41 | Leber 遗传性视神经病 |
42 | 视网膜母细胞瘤 |
表7 免疫及血液系统
序号 | 疾病名称 |
43 | X 连锁无丙种球蛋白血症(XLA) |
44 | Wiskott-Aldrich 综合征(WAS) |
45 | 先天性中性粒细胞减少症(SCN) |
46 | p110δ过度活化综合征(APDS) |
47 | 儿童系统性红斑狼疮 |
48 | 多中心腕跗骨骨质溶解综合征 |
49 | 家族性噬血细胞综合征 |
50 | Blau 综合征 |
51 | 非霍奇金淋巴瘤 |
52 | 霍奇金淋巴瘤 |
53 | 神经母细胞瘤 |
54 | 郎格罕细胞组织增生症 |
表8 内分泌代谢
序号 | 疾病名称 |
55 | 先天性发育异常 |
56 | 先天性生长障碍 |
申报材料
1.身份证明材料:
①患儿及法定监护人身份证或其他有效身份证件;
②证明监护关系的出生医学证明、户口簿等或其他证明材料。
2.疾病和治疗证明材料:
①符合项目救助病种的诊断证明;
②实施机构出具的相关医学影像资料报告单或必要的医学检查报告(例如: 基因检测、串联质谱检测报告、血液检验、影像报告等),住院首页、手术记录、出院记录(如有住院治疗,请根据治疗情况提供)。
3.家庭经济情况证明材料:
低保证、低收入证明、特困证明材料(任选其一),或村(居)委会等出具的家庭经济情况说明。
救助流程
1.患儿法定监护人登录“出生缺陷干预救助”微信小程序,提出救助申请。
2.菏泽市立医院初审。
3.省级管理机构复审。
4.基金会复核及公示。
5.基金会申请救助金。
6.基金会拨付救助金。
7.菏泽市立医院回访。
点击小程序申请救助
(通讯员 菏医)